4、对于大龄自闭症患者的服务急需建立。目前我国现有康复机构大多接受学龄前的儿童,但对学龄期自闭症患儿和青少年患者缺乏合理的安置模式,急需建立专门针对大龄自闭症患者的福利体系。
(二)目前中国普遍使用的干预方式与方法
我国目前没有行业权威力量给家长提供正确、或相对客观的指引,很多家长盲目尝试各种道听途说的治疗方法,更难以根据孩子的实际情况合理选择训练模式和方法,造成很多自闭症儿童的预后不理想。有些已经证实没有效果甚至是相反效果的手段在许多机构仍被普遍宣传和使用。
如何推进科学技术方法的引入和实践,是当前我国自闭症干预领域面临的紧要问题,可喜的是近年来陆续有国外知名专家学者到中国来培训和讲解有效的干预方法,逐渐缩短我们在自闭症干预方法上与世界发达国家之间的距离,从理念和理论方面更接近自闭症研究的前沿。与此同时,我们也应该大力提倡和帮助一线教育干预工作者进行方法的实践研究,一方面学习和掌握国外的有效方法,另一方面也要结合本国国情进行适当的调整和探索。
而国际上普遍采用的康复模式和手段专业性比较强,各个机构的老师资历参差不齐,如何提高培训的效果、促进科学方法的有效应用仍是急需解决的问题。
三、自闭症儿童教育机构
最近几年在我国各地陆续出现了越来越多政府支持的机构和民间的自发组织:康复协会、家长联谊会、自闭症训练机构等,民营的自闭症儿童训练机构已由20世纪90年代初的一家发展到现在的几百家。从20世纪90年代末开始,全国一些大城市中的培智学校、普通学校、幼儿园也开始吸收自闭症儿童随班就读。目前,国内的自闭症康复教育机构,已初步形成了具有中国特色的不同服务模式。
但由于自闭症儿童训练机构需求量大,公办机构数量远远不足,民办机构得以迅猛发展。从积极的角度看,大量民办机构的建立有效地弥补了政府资源的不足,缓解了需求与供给的巨大矛盾;但还需要政府积极地扶持、引导、规范和管理。 四、专业人员
目前, 我国自闭症机构师资队伍的稳定性、专业能力和职业满意度水平在都持续提高。但还需要国家大力加强对专业师资力量的投入,培养高水平的自闭症教育人才;建立对自闭症教师的资格认证;提高对自闭症教师的管理和待遇水平。
第三章 中国自闭症儿童教育未来发展方向
虽然近十年来我国在自闭症儿童的教育与康复方面取得了可喜的进步,但仍存在着严重的不足。尤其对自闭症的诊断缺乏专业人才;患儿入学和融合教育困难重重;康复训练机构和师资力量缺乏;自闭症康复研究领域还有许多空白。
融合教育代表着国际上特殊教育发展的大趋势,也应当是中国自闭症儿童教育未来的发展趋势。普教和特教的有机结合是融合教育的本质特征。“随班就读”是我国对残疾人实施教育的一种重要形式,是我国特殊教育格局的主要组成部分,是国际融合教育理念与我国特殊教育实践的有机结合,也是我国普通教育深化改革、促进教育公平的重要举措。随班就读工作要以教育行政部门为主导、普通学校为主体、特殊教育学校为支撑。如果不满足儿童特殊需求,仅仅收纳了有特殊需求儿童就读,不过是“随班混读”。
“全纳教育”是融合教育的高级发展形式。在理念上,首先是保障公民(包括所有残疾人)人人平等地享受教育的权利,在这个意义上,教育机构应当秉承“零拒绝”的原则。从进一步教育的内容和过程看,还要切实满足所有受教育者的一般和特殊需求,因材施教。在我国,实现这样的理念刚刚从发达地区逐步开始,还有漫长的路要走。
普教对于核心障碍在于先天性社会交往和交流障碍的自闭症儿童来说尤为重要。社会的包容、理解、支持,使他们受到至少与别人一样品质的基本教育,是他们融入社会的基本条件。
现实中,随班就读除了对受教育者有“适龄”的要求,还有“适应
能力”的要求。正因如此,受“适应能力”所限,许许多多的的残疾人被排斥在正常教育体系之外,基本权利无法得到保障。这是政策与法律规定与执行中的盲点和难点。
从我国义务教育发展趋势看,让学龄前儿童和适龄又有适应能力上高中、职高的残疾人能有接受义务教育的机会,是努力方向。
全纳教育之所以是方向,是因为受教育权利本身就不应当是特权的产物,而应当是现代民主、民权、民生的基本内容!它也是国家近期和近十年规划儿童教育,尤其是残疾人教育的目标和要素。国家七部委颁发的“特殊教育提升计划(2014—2016年)”总体目标是“全面推进全纳教育,使每一个残疾孩子都能接受合适的教育。经过三年努力,到2016年,全国基本普及残疾儿童少年义务教育,视力、听力、智力残疾儿童少年义务教育入学率达到90%以上,其他残疾人受教育机会明显增加。中国儿童发展纲要(2011-2020)中儿童与教育主要目标:“1. 促进0-3岁儿童早期综合发展。2. 基本普及学前教育。学前三年毛入园率达到70%,学前一年毛入园率达到95%”3.九年义务教育巩固率达到95%。
确保流动儿童平等接受义务教育,保障残疾儿童接受义务教育”,和“6.保障所有儿童享有公平教育”。儿童与福利中列出的主要目标有“提高0-6岁残疾儿童抢救性康复率”。
融合教育并不忽视家庭教育。家教合一是融合教育的重要条件。自闭症儿童的未来很大程度上取决于家长的智慧与坚持。家长也要解决认识误区。遗憾的是很多时候家长不具备能力辨别社会上已存的很多不值得提倡的治疗方法,结果是孩子症状得不到有效缓解,家长徒增烦恼,还浪费了宝贵资金、特别是宝贵时间。
对于自闭症需要早干预已经形成共识;干预过程中,应当坚持有科学根据的知识与方法。五彩鹿自身经验证明自闭症儿童教育的理念应当体现在:1.自闭症儿童首先是一个儿童;2. 生活自理才能自立、自强;3.要学会基本的社会规范;4. 教育者要能看到孩子的优点和长项;5. 还孩子一个幸福快乐的童年。五彩鹿在平时的教育康复训练中坚持贯彻这些教育理念。开发了各种集体、融合课型;向普通幼儿园派送特教老师支持自闭症孩子的融合;为在园自闭儿创造各种与社会普通人群接触、沟通的机会,取得了可喜的教学科研成果。
报告概括了对中国自闭症儿童教育未来发展方向提出的建议:
1、为更好地实施早期诊断和早期干预,需要加强对一线筛查人员的培训力度,增强其对自闭症的早期筛查、早期识别,早期诊断能力。
2、国家政府应该加大学龄前自闭症儿童教育的投入,加强对民办机构的管理,从整体上提高早期干预水平。
3、完善针对学龄期自闭症儿童融合教育权利的法律法规,明确“随班就读”乃至“全纳教育”、“零拒绝”的具体实施方法。
4、促进自闭症人士的终身服务体系的建立和实施,完善大龄自闭症患者的养护工作。
5、政府需加强对家长进行系统、全面培训的工作;建议各级政府建设家长资源中心,以便家长能够获取有关自闭症方面权威性的信息、得到及时的帮助。 6、国家和教育部门应有计划地培养自闭症有关人才,建立人才储备,从而促进我国自闭症儿童教育和研究工作的发展。
7、建议建立行业管委会,对我国当前从事自闭症康复教育工作的专业人员进行正规资格认定、管理和监督,规范自闭症服务行业、引导其健康发展。 8、加大自闭症相关研究的力度。
第四章自闭症儿童的家庭情况
在自闭症儿童的成长、治疗、康复、养育过程中,家庭是患儿最为直接和重要的支持体系,通过改善其家庭情况,也有助于自闭症患儿的治疗和干预。
对家长的培训至关重要,因为家长的观念、态度和教养方式直接决定了孩子的进步和未来预后结果。这是目前中国大龄自闭症患者生存现状带给我们的反思。
需要引领家长走出教育训练的误区:
1.在机构接受训练的中——重度的自闭症患儿,家长只重视认知教育,忽视了对孩子兴趣的培养,把孩子教的更刻板。
2.家长往往只看到孩子的问题,看不到孩子的优点,而自闭症孩子需要多鼓励、多表扬,建立孩子的自信心。
但大多数研究者发现,深入了解自闭症儿童的家庭情况存在较大的难度;而在家庭状况中,自闭症儿童亲友和周围接触孩子的人群的情况也是重要因素。由于自闭症儿童的治疗和康复训练需要花费大量的精力和金钱,除了自闭症儿童核心家庭的支持外,亲友的支持也十分重要。除此之外,家长也面临经济、心理和社会方面的压力。这些压力也会成为自闭症儿童教育干预过程中的阻力,需要得到国家和社会各界的高度重视。
但我们发现,绝大多数研究都是基于某个地区,调查取样和样本局限性很大(有几十到百余家庭),甚至是基于某个自闭症康复机构进行的,缺乏全国性大范围的调查和分析。要推进我国自闭症儿童的治疗和康复工作,了解自闭症的基础数据不可或缺。我们急需进行全国性大范围的调查,真正了解患儿家庭情况,在此基础上才有可能建立符合需要的自闭症患儿社会支持体系。
第五章 美国自闭症儿童教育现状简介
美国特殊教育的发展也是经过了一个漫长而曲折的艰辛历程。尤其需要注意的是,如果没有残疾儿童家长的推动与支持,也就没有今天的美国有关特殊教育的立法。
美国特殊教育的高度发达与其特殊教育立法息息相关。经过近五十年的发展,美国特殊教育法律体系已经相当成熟,有效地保障了美国各类残疾人的受教育权,尤其对促进特殊儿童能够获得教育机会平等起到了至关重要的作用。
据美国教育部数据显示,95%学龄残疾儿童及少年 (6到21岁)都能够在普通公立学校就学。但所谓的融合教育并不是单纯地把残疾儿童和普通儿童放在同一个教学环境里,只有及时地提供适当的服务与支持,才能真正做到有效地融合,而普教和特教合作教学方式成为目前融合教育的首推方式之一。
报告中还介绍了美国对自闭症有效干预方法的研究以及自闭症教育专业人员的资质管理,对于我国自闭症领域的发展和完善有积极的参考价值和一定的指导作用,但仍需我们结合自身实际情况加以调整和完善。总体来说,还是需要依靠国家加大投资力度,完善有关法律法规,以及促进特殊教育机制不断走向完善。
中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心
北京市朝阳区五彩鹿儿童行为矫正中心
新华公益
于2014年10月17日共同发布