家长联谊会发言稿
各位嘉宾，各位家长，各位义工：
大家好，我叫##，各个地贫群里的广州义工娟姐就是我，微博名 @ 广州义工娟姐，大家有开通微博的记得加我关注哈，多谢。我是广州市 地贫家长会的成员，同时也是广州 ymca地贫援助项目的其中一个组长， 平时负责广州地贫家庭的联络、探访和关怀。
首先非常感谢各位嘉宾，各位家长过来参加今天的联谊会，感谢奥 贝安可公司的大力支持，大家辛苦了。
从XX年12月13日第一届全国家长联谊会到现在，不知不觉三年 时间多过去了，今天我站在这里心中有太多的感触，除了熟悉的面孔， 近几年也有好多陌生的家长加入我们的队伍， 这个也是我最不愿意看到 的。
大家也知道我女儿莉莉也是一个重型的地贫患者，她今年 在读高中三年级，今年六月份就要高考了。回顾
20岁，
20年的地贫路，虽然
充满着很多的辛酸和难忘的经历，但在这近五年的义工生涯中，我从其 他义工、家长、孩子们的身上，也得到了很多的收获和感动
！义工们忘
我的投入、家长们的执着坚持，孩子们的坚强和忍耐，深深的感动着我 们大家，
社会各届爱心人士一直对我们孩子的关爱和支持，也成为了我 们家长坚持下去最大的一股动力！
在我莉莉二个月大的时候，地贫的症状就已经出来了，她发病比较 早。从三个月大时，开始了她人生第一次的输血，到医院正式确诊她是 重型地贫，那时候莉莉已经1岁了。从此医院成为了我们第二个的‘家’， 医院成为了我们经常去‘度假’的地方。
我曾经有过一段失败的婚姻，在女儿很小时我就已经离婚了，这十 几年来，都是我和女儿生活在一起相依为命。婚姻的失败，女儿又身患 重病，双重打击几乎把我彻底打垮，所以女儿小时候大部分时间，我是 处在消极、绝望的状态中，也曾经做出过几次自杀愚蠢的行为。那时候 感觉天都是灰色的，看不到希望，更看不到光明！
九十年代初也根本接触不到关于地贫方面的资讯跟护理方面的知 识。女儿一岁确诊地贫时，医生跟我说的令我感到十分绝望的那番话， 至今犹言在耳边，医生跟我说：“算了吧，不要再坚持了，早点放弃吧， 地贫这种病根本是没得治，再下去只会浪费时间浪费金钱，地贫是个无 底洞。”
但那时候女儿已经满一岁，她是一条活生生的生命，有病也不是她 的错，我把她带到这个世界，有病她也有生存的权利呀 残忍的剥夺她生存的权利！
女儿顽强的求生意志鼓励着我重新振作了起来， 为了她可以继续生 存下去，即便是付出我一生所有，即便是拿我生命来交换，我也无怨无 悔!我和她是二个人一条命，有她有我，有我就有她。
！我不能够那么
在我莉莉4岁生日那年，不知是否被我们的坚持所感动，幸运之神 终于降临在我们身上，那年她收到了人生最大的一份生日礼物，社会爱 心捐款5万多元，其中广州日报读者捐了 2万多。从那年开始，我开始 买排铁针给她打，刚开始也没有打针用的注射泵，每次都要去门诊打， 每周只是打一，二次，每次1瓶打6小时，打得很少。到了小学2年级, 因为之前排铁严重不足，她的肝脾都肿大了几公分，在她
10岁时严重
得连呼吸都出现困难，所以在 XX年不得不做了“脾脏全切除手术”， 所以她现在是比别人少了一个脾脏的。切脾之后抵抗免疫力也下降了， 比较容易感染生病（只要做好高量输血足量排铁，肝脾不会大。孩子才 能够正常的生长发育，也不会出现很明显的地贫貌 ）。
直到XX年下半年，我跟另外一个家长那里，买了一个二手打针用 的微量注射泵，才开始比较正式的规范排铁。在用泵之前，女儿的铁蛋 白曾经超过一万二千多（而正常人体内铁蛋白是三百以下），超标十分惊 人。刚开始用泵打去铁胺，每次打两瓶，每周平均打两三个晚上。规范 排铁之后，特别是 XX年之后，排铁排得更加规范了，平均每晚每次用 三瓶去铁胺。每周打五个晚上，每次打针时间长达
不用上学时每天每次打13个小时。
在XX年，奥贝安可去铁酮公司，资助全国 150个的大孩子，免费 去香港威尔斯亲王医院做心脏铁核磁共振检测，因为之前比较少吃去铁 酮，我莉莉心脏铁检验结果出来，是属于重度中的重度
！我带队去的， 11个多小时，放假
广州第一批患者去了 12个大孩子，想不到竟然有6个心脏铁检测结果 是属于重度的。深圳的患者治疗和护理都是做得最好的，去了几十个只 有几个心脏铁检测结果是属于重度的。
从香港回来之后，我莉莉每天坚持吃 6粒的口服药去铁酮来排除心 铁，坚持了一年打针吃药联合使用之后， 去验血清铁蛋白，效果出来了， 铁从降之前的7千多降到现在4千左右。心脏铁沉积情况也得到很好的 改善。
由此可见，排铁是一项长期的工程，必需要每天坚持，假如输血排 铁治疗做得不好，不但会对生长发育带来很大影响，同时也会对肝、脾、 心脏等器官造成很严重的损害，这些损害都是不可逆转的。这几年已经 有多个地贫孩子因经济困难没条件排铁，导致孩子铁过载，大部分是因 为心脏衰竭而离开。离开的这些孩子大多只有十几岁，广州最大那个患 者离世时也只有二十四岁！而令我更加难过的是，其中有个二十岁，非 常优秀的男孩子，他离世的当天，刚好就是他拿到大学录取通知书的同 一天……他再也没有机会踏入大学的大门！最近又有好几个地贫孩子因 为治疗不够，体内铁过载严重，导致身体出现恶化而离世了……
由此可见，从小进行规范输血排铁治疗是非常重要的，缺一不可。 无论你孩子是选择保守治疗，还是选择做移植手术，都必须要做好高量 输血和足量的排铁才行。排铁不是偶尔排一，二次就有效果的，一定要 长期坚持，效果才能看得到。
今天在座的新家长比起我们那时候可幸福多了， 现在各个地区有地 贫家长qq群，深圳，广州，佛山，珠海等多个地区也已经成立了地贫 家长互助组织。
大家可以在qq群里了解到许多治疗、护理方面的信息， 群里就象一个温暖的大家庭，大家互相支持鼓励、互相分享交流、互相 抱团取暖！
想想我们地贫孩子为了要维持生命，所付出的代价实在是太大了， 他们除了每月最少要定期输一到二次血，还要每周四五天打排铁针、吃 口服药来进行排铁，而每次打针时间更长达十小时以上。地贫孩子对美 好生活的渴望，他们的坚强，他们的忍耐，一直深深感动着身边很多人。 为了他们的这份坚持，我们作为家长更应该尽我们最大的努力给予他们 更多的支持和关爱，让他们的生存质量得到更好的提高。让孩子们生存 更长久也是我们所有家长的心愿！
在XX年6月“中国地贫家长互助会”也已经成立起来，各个地区 的家长也积极行动起来了。 “中国地贫家长互助会”会长陈俊名和夫人 李萍（萍姐），杨文妈妈文萍，还是很多家长，他们为地贫孩子们也做了 很大量的工作，也帮助到很多地贫孩子。部分孩子在大家的努力帮助下， 也做了移植手术成功脱‘贫’了。
从XX年下半年开始，广州家长第一次集体去市政府上访，在这几
年间家长会几个骨干不断到各个有关部门反映我们的困难诉求，在
XX
年，通过我们广州ymca青年会义工联郭云总干事，帮我们递交了将地 贫纳入‘门诊特定项目（简称门特）的提案，在XX年8月1日，广州 门特正式出台实施，办了门特的患者，在门诊输血买排铁针药每月可用 3000元，当月用，不类计，不滚存。这 3000元给众多地贫患者带来了 很大的帮助，加上广州医保住院按规定报销，
3000块对于10岁以下的
患者基本够用，但针对成年大龄患者只解决了几分之一的费用，象我莉 莉现在每天打三瓶去铁针，每瓶医院买是
61块，一天三瓶要180块，
还要吃6粒的口服药去铁酮，每粒20块，6粒要120块，针和口服药加 起来一天的费用就要300块，加上输血费用一个月就要上万，高昂的治 疗费用令大部分家庭不堪重负，难以为继
！特别是一些偏远落后地区，
！
由于医保还没覆盖到，导致因病至贫，因贫弃医的情况普通严重
宣传上政府是存在很大缺失，宣传不到位，导致我们这些地贫孩子 错误的来到了这个世界！但我们作为家长也必须要提高风险意识，自觉 做好孕检相关一切的检查，我们要做一个对社会，对家庭，对孩子负责 任的人。同时也要积极参与一些宣传活动，多向身边的亲戚朋友们普及 宣传地贫的防治知识，呼吁大家做好源头预防，为减少或早日杜绝地贫 新増也贡献一分自己的力量。
“不抛弃，不放弃，坚持就是胜利”是我们所有地贫家长的格言,
我相信只要大家团结起来，只要我们永不放弃，我相信我们孩子的明天 一定会越来越美好，我们的孩子是有希望的。关注地贫携手同行，我们 大家一起努力加油！
谢谢大家！
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