健康教育在重型β-地中海贫血患儿中的应用
张雄文
【摘 要】目的：探讨健康教育在重型β-地中海贫血患儿中的临床应用价值。方法：选取2004年1月至2014年4月收治的重型-β地中海贫血的患儿为研究对象，共计8例。按随机数字表法分为2组，研究组4例和对照组4例。研究组进行重型-β地中海贫血相关知识的健康教育；对照组不进行健康教育。对两组进行为期3个月的观察，比较两组患儿在观察期内上呼吸道感染的次数；观察期结束时，采用我院制作的重型-β地中海贫血知识问卷，对患儿家长进行调查。结果：研究组和对照组上呼吸道感染的次数分别为5次和12次，两组重型-β地中海贫血知识问卷评分分别为(95±4)和(82±13)，两组间比较，差异均有统计学意义(P<0.05)。结论：对β地中海贫血患儿及其家长进行健康教育，可提高患儿家属对该病的认知程度，改善患儿的生活质量。 【期刊名称】包头医学院学报 【年(卷),期】2015(000)007 【总页数】2
【关键词】重型β-地中海贫血；健康教育；患儿
β-地中海贫血(β-mediterranean anemia)是一种以慢性溶血性贫血为特征的遗传性疾病，好发于婴儿期[1,2]，如果不积极治疗，该病的死亡率很高。研究指出，对患者家属进行健康教育在患者的治疗过程中占有极其重要的地位[3]。因此，本研究选取2004年1月至2014年4月诊断为β-地中海贫血的患儿作为研究对象，探讨健康教育对重型β-地中海贫血患儿的临床价值。
1 对象与方法
1.1 对象 收集我院2004年1月至2014年4月诊断为重型-β地中海贫血的患儿作为研究对象，共计8例，其中男性4例，女性4例。按随机数字表法分为研究组4例和对照组4例。研究组患儿年龄(1.3±0.2)岁，进行重型-β地中海贫血相关知识的健康教育；对照组患儿年龄(1.4±0.5)岁，不进行相关知识的健康教育。两组患儿的性别、年龄比较，差异无统计学意义(P>0.05)。所有研究对象均签署知情同意书，本次研究通过医院伦理委员会的批准和核实。入选标准：(1)就诊时临床资料、治疗经过完整；(2)符合中华医学会血液科学分会关于重型-β地中海贫血的诊断与鉴别诊断；(3)研究对象及其家属能配合医务人员，自愿参与本次研究。排除指标：(1)入院时生命体征不平稳的患者；(2)有各种急、慢性感染，严重肝、肾功能不全，恶性肿瘤，自身免疫性疾病，有药物过敏史、恶性心律失常者。 1.2 健康教育法
1.2.1 有关血液制品的健康教育 告知患儿父母重型-β地中海贫血的疾病特点，主要表现为病情重、病程长，患儿需要靠长期输血维持生命。有些家属担心血液制品的安全性，担心患儿输血有感染肝炎、艾滋病等疾病的风险。此外，患儿对鲜红色的血液有强烈的抵触感。因此，医生要对患儿及其父母耐心解释，通过播放视频或发放宣传卡片的形式将献血、血液制备、血液的输送全过程进行讲解，告知家长定期输血有利于保证患儿的正常发育，减轻肝脾肿大，减轻患儿的心脏负担，纠正缺氧，延长患儿的生存期。
1.2.2 有关除铁剂的健康教育 告诉患儿家长除铁剂的目的是防止输血后有大量铁离子的吸收，发生不良反应，损伤患儿循环、呼吸、消化系统。
1.2.3 日常生活的健康教育 重型-β地中海贫血的患儿抵抗力低，非常容易发生
细菌、病毒感染，所以家长要避免患儿过分劳累，慎用镇痛药、磺胺药、抗感冒药等。有研究发现，动物蛋白中必需氨基酸含量高，营养价值高于植物蛋白，更适合于重型-β地中海贫血的患儿，此外还要多食用高热量、高维生素的食物。 1.3 评价标准 对研究组和对照组患者进行3个月的观察，比较两组患儿在观察期内上呼吸道感染的次数。观察期结束时，采用我院制作的重型-β地中海贫血知识问卷，对患儿及其家长进行调查，满分为100分。
1.4 统计学方法 将资料录入SPSS 18.0软件，所有计量资料符合正态分布，采用±s)描述，两组均数的比较使用t检验。以P<0.05为差异具有统计学意义。
2 结果
研究组患儿上呼吸道感染5次，对照组患儿上呼吸道感染12次，两组间比较，差异具有统计学意义(P<0.05)；研究组和对照组患儿家长的重型-β地中海贫血知识问卷评分分别为(95±4)和(82±13)，两组间比较，差异具有统计学意义(P<0.05)。
3 讨论
β-地中海贫血是一种血红蛋白β链的合成受到抑制的血红蛋白病。β-地中海贫血的患儿出生时多无异常表现，一般在生后3～6个月的婴儿期发病。患儿发病年龄愈早，病情愈重，会出现严重慢性贫血，疾病晚期患儿常需要依靠输血维持生命。β-地中海贫血患儿的症状首先发生于掌骨，最后发展到颅骨，形成Down’s面容。典型的体征为头大、两颧略高、眼距增宽，皮肤斑状色素沉着，生长发育停滞，肝脾肿大。患儿有含铁血黄素沉着时可累及心肌和肝细胞，严重者出现心力衰竭和肝功能衰竭[4]。
本研究显示，进行健康教学的研究组患儿出现上呼吸道感染次数减少，表明进
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