社会工作介入自闭症儿童康复发展的模式研究
摘要:随着自闭症儿童患病率的增加,江浙沪地区自闭症儿童数量呈现基数大、年增速快的显著特点。本文通过对江浙沪地区自闭症儿童康复发展总体现状的了解,探究当前社会工作介入自闭症儿童康复发展的程度、效果及困境,进而建构社会工作介入自闭症儿童康复发展的模式,以帮助自闭症儿童实现增能。
关键词:自闭症儿童 社会工作 康复发展 一、问题的提出
自闭症,又称孤独症,是一种广泛性的发育障碍,其病症以言语障碍、社会交往障碍、兴趣范围狭窄和刻板行为模式为主要特征,不能进行正常的语言表达和社交活动,常做一些刻板和重复性的动作和行为的人群。我国第二次残疾人抽样调查结果显示,我国各类残疾人约为8296万人,占全国人口的6.34%,确诊精神残疾儿童为14.5万人,其中自闭症儿童为4.1万人(占到残疾儿童的8.2%o)。2012年发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》中称,中国自闭症儿童数约164万人,每166名儿童中就有1名患自闭症。 江浙沪地区位于中国东南沿海地带,经济发达,人口密度大,人口增长速度快。随着自闭症儿童患病率的增加,江
浙沪地区自闭症儿童数量呈现基数大、年增速快的显著特点,如2010年报道,杭州自闭症患儿数年增20%;2011年报道,上海自闭症患儿数预计年增10%。目前针对自闭症主要采用的方法是特殊教育和康复训练,但是这些康复训练服务机构大多数由自闭症儿童父母筹办。同时,师资力量和经费严重匮乏,机构运行困难。比较系统规范的机构只有少数几家,且方法各不相同,呈现多元化态势,专业性亟待增强,内部管理、外部沟通有待优化。进一步表明建立一套针对自闭症儿童康复发展模式的急迫性与重要性。 二、自闭症儿童康复发展的总体现状
江浙沪地区处于我国最大的对外开放区长江三角洲,水陆交通便利,商品经济发达,社会建设也处于我国领先地位,该地区自闭症康复机构总体上呈现发展较早,数量较多,分布较广的特征。实证调查发现,江浙沪地区自闭症自闭症机构地理分布趋势大体相似:行政中心(两省省会城市、上海市徐汇区)自闭症儿童康复发展机构较多;沿海地区较多,中部地区少,但存在由沿海城市向中部延伸的趋势。 上海作为我国的现代化大都市,地理位置优越,政府社会治理、创新意识较强,效果也较好。上海自闭症康复机构多集中在徐汇区(7家)和闵行区(3家),并且2003-2004年出现了机构发展的“小高峰”。如图2.1所示: 浙江省位于东南沿海,临近上海,吸收上海等地的先进
理念,非营利组织发展较早。调研搜集资料显示,在浙江省针对自闭症康复发展的机构共12家,主要集中在省会和临海的城市,包括杭州市5家、宁波市4家、温州市3家。如图2.2所示:
江苏地理位置虽然靠北,但是其自闭症儿童康复发展机构的数量却远远超过了上海和浙江两地,多达34家,其中南京市9家、苏州市和南通市各4家、徐州市和淮安市各3家。此外,江苏省自闭症康复发展机构向中间延伸的趋势较为明显,从北到南呈“弧线状”分布。
由于江浙沪地区较为发达的经济条件,较为开放的人文观念与较为完善的医疗条件,使其康复发展的机构在训自闭症儿童数相对中国其他省份较多。2006-2013年以来,江浙沪地区现有统计的在康复发展自闭症儿童数量总体呈上升趋势,在训儿童数量由2006年的750人上升至2013年的17000人,在2008年增加量明显提高。在江浙沪三地自闭症康复机构在训儿童数量变化的对比中,江苏省在训自闭症儿童数目普遍超过浙江省与上海。截至2013年,江浙沪三地自闭症儿童机构在训数占其自闭症儿童数目的比例较高,在全国27个省份中处于中上水平。据中国江苏网报道,截至2014年,江苏省机构在训0-6岁自闭症儿童数目已经达到940人,较2011年有大幅度提升,这种增长趋势还将继续保持甚至有所增加。
江苏政府补助甚至承担自闭症康复训练,大大提高了自闭症儿童家庭参与康复训练的积极性。根据中国公益研究院发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,家长对免费或价格适宜的机构方面的康复救助诉求最为强烈,江苏省加大政府对机构的扶持力度,进行康复机构的免费康复救助的政策正是满足了这一诉求。
相较于江浙沪地区庞大的自闭症儿童群体,江浙沪地区自闭症儿童在康复发展数量上却是凤毛麟角,主要原因包括:(1)自闭症儿童家长对康复机构认识不到位、信任度低,相当一部分自闭症儿童家长对自闭症康复机构的康复治疗存在排斥心理,更倾向于把孩子放在家庭中或随时带在自己身边照顾。(2)专门针对自闭症儿童康复发展的机构很少,专业康复教师收入不稳定、社会福利保障不健全导致教室的大量流失,进一步弱化了机构康复治疗的效果。(3)自闭症儿童的康复治疗存在明显的投入大、见效慢的特点,康复治疗费用较高。2013年,由中国精神协会孤独症工作委员会开展的为期一年的“中国孤独症家长需求”调查显示,有55.8%的家长表示自己难以承担孩子的康复费用。尽管政府出台相应补助政策,但对于自闭症儿童的庞大需求来说只是杯水车薪,没有实质性的帮助。
三、社会工作介入自闭症儿童康复发展的困境 社会工作区别于其他学科,不仅关注自闭症儿童自身特
点,同样注重整合自闭症儿童家庭及各类社会资源包括医学、心理学等专业资源,从而促进自闭症儿童的康复发展。调研发现,各个机构在发挥主观能动性的同时扬长避短,链接外界资源,但在自闭症儿童康复发展机构和自闭症儿童家庭中发挥的作用非常有限,社会工作介入存在一定的困境。 (一)观念误区和理念转型。首先是对自闭症的康复发展存在观念误区。自闭症往往被视为一种精神障碍,自闭症儿童家庭通常采用药物治疗等医学方法,然而自闭症儿童接受康复治疗和训练是一个不断发展的过程,完全治愈的可能性较低。另外,对社会工作介入自闭症儿童康复发展的认识不到位,人们往往将社会工作者与义工、志愿者等同,更不用说社会工作价值理念和专业工作方法的认同了。社会工作一旦缺乏社会认同,其身份合法性就会受到挑战,加大与自闭症儿童家长建立专业关系的难度,不利于社会工作介入自闭症儿童的康复发展。 (二)社会工作专业化和职业化的发展矛盾。社会工作在西方发达国家发展路径是先职业化再专业化,在社会发展过程中,出现带有时代特征的现象,亟需一批专业人员去处理,一部分人在实践过程中获得了一定的经验,通过经验总结形成一套科学的理论观点,在此基础上高校增设相应的专业课程,培养专业化人才队伍,专业化推动职业化的发展,形成良性循环。受中国国情的影响,社会工作在中国的发展道路是先专业化再职业化,并且